КрНУ

Інформаційний портал – Коледжу Кременчуцького національного університету імені Михайла Остроградського!

Вона зібрала 9 мільйонів злотих на ліки для свого сина. Магдалена Ютценка: “Якщо ви вийдете за межі скромності та жертви, то зможете потрапити у голову”.

М’язова атрофія хребта або СМА – цей жахливий діагноз чують у Польщі в середньому 50 матерів на рік. Страшно, тому що захворювання призводить до прогресуючої м’язової слабкості та виснаження, що може призвести до постійної інвалідності, а в деяких випадках і до смерті у віці всього декількох років. Порятунок – це препарат, який називають найдорожчим фармацевтичним препаратом у світі – його терапія коштує понад 2 мільйони доларів. Сума недосяжна, але, як виявляється, – не для матері, яка за будь -яку ціну бореться за здоров’я своєї дитини.

Мама Алекса зібрала гроші на найдорожчі ліки у світі

Магдалена Ютрженка, мати Олексія, який страждає на СМА I типу, лікар за фахом, зуміла це зробити. Вона поділилася своєю історією в інтерв’ю Wysokie Obcasy, і щодня ми можемо спостерігати за хороброю родиною в Instagram @ lekarka_na_rożlinach.

Ми надзвичайно вдячні людям, які зробили свій внесок та допомогу. Ми знали, що таке публічний збір коштів, тому що тато Алекса працює в громадській організації, і йому доводилося мати справу з ними професійно. Я використав свої досягнення в соціальних мережах, тому що протягом 10 років я був активним в Інтернеті, як як лікар, так і як блогер. Колекція була величезним зусиллям багатьох людей. Ми отримали велику підтримку, і була певна критика. – сказала вона в інтерв’ю журналістці “Високих обкасів” Агнешці Уразінській.

Сьогодні, після лікування препаратом Золгенсма у Філадельфії, хлопчик дихає, їсть і рухається самостійно, але все одно потребує реабілітації.

Хоча, здавалося б, збирати таку суму на лікування дитини, безумовно, найбільший виклик у цій ситуації, Магдалена Ютрженка зізнається, що «боротьба» за Олексія триває щодня. Візит родини до зоопарку в Познані голосно повторився. Йшлося про велосипед, на якому Алекс їздить самостійно, і співробітники зоопарку не дозволили йому зайти в сад. Магдалена описала всю подію в соціальних мережах, а зоопарк зробив доступним відеозапис. На лікаря вилилася хвиля ненависті, жінку назвали вимогливою, і слова такого типу випали з вуст батьків дітей -інвалідів, які стверджували, що правила слід адаптувати в кожній ситуації:

Хвиля ненависті, яка виникла, коли зоопарк оприлюднив моє зображення спостереження з проїзною машиною в руці, посилаючись на правила, але аж ніяк не на обмеження Алекса, була величезною. Мене вразила ця маса несприятливих коментарів не тому, що про мене було погано написано, а тому, що я зрозумів, у якому світі виростає мій син.

“Я мама адвоката Алекса”

Сотні жінок, які щодня виховують дітей -інвалідів, обов’язково підпишуться на слова Магдалени Ютценки. Мама відважного Алекса знайшла своєрідну місію у своїй діяльності в Інтернеті:

Нехай називають мене вимогливим. Я знаю, що завдяки соціальним мережам я можу зробити людей обізнаними про життя з інвалідністю та боротися за нормальність. Я знаю, що весь світ не відповідатиме Алексу, я знаю, що ти іноді ходиш до стіни, але я хотів би, щоб цей світ був більш відкритим. Там, де це можливо, він повинен це активувати. – переконує Магдалена Ютценка в інтерв’ю для WO.