КрНУ

Информационный портал — национального университета имени Михаила Остроградского!

Она собрала 9 миллионов злотых на лекарства для своего сына. Магдалена Ютценка: «Если вы выйдете за пределы скромности и жертвы, то сможете попасть в голову».

Мышечная атрофия позвоночника или СМА — это ужасный диагноз слышат в Польше в среднем 50 матерей в год. Страшно, потому что заболевание приводит к прогрессирующей мышечной слабости и истощения, что может привести к постоянной инвалидности, а в некоторых случаях и к смерти в возрасте всего нескольких лет. Спасение — это препарат, который называют самым дорогим фармацевтическим препаратом в мире — его терапия стоит более 2 миллионов долларов. Сумма недостижима, но, как оказалось, — не для матери, любого Какую цену борется за здоровье своего ребенка.

Мама Алекса собрала деньги на дорогие лекарства в мире

Магдалена Ютрженка, мать Алексея, страдающего СМА I типа, врач по специальности, сумела это сделать. Она поделилась своей историей в интервью Wysokie Obcasy, и каждый день мы можем наблюдать за храбрым семьей в Instagram @ lekarka_na_rożlinach.

Мы благодарны людям, которые внесли свой вклад и помощь. Мы знали, что такое публичный сбор средств, потому что папа Алекса работает в общественной организации, и ему приходилось иметь дело с ними профессионально. Я использовал свои достижения в социальных сетях, потому что в течение 10 лет я был активным в Интернете, как как врач, так и как блогер. Коллекция была огромным усилиям многих людей. Мы получили большую поддержку, и была определенная критика. — сказала она в интервью журналистке «Высоких обкасив» Агнешке Уразинський.

Сегодня, после лечения Золгенсма в Филадельфии, мальчик дышит, ест и движется самостоятельно, но все равно нуждается в реабилитации.

Хотя, казалось бы, собирать такую ​​сумму на лечение ребенка, безусловно, самый большой вызов в этой ситуации, Магдалена Ютрженка признается, что «борьба» за Алексея продолжается ежедневно. Визит семьи в зоопарк в Познани громко повторился. Речь шла о велосипед, на котором Алекс ездит самостоятельно, и сотрудники зоопарка не позволили ему войти в сад. Магдалена описала все произошедшее в социальных сетях, а зоопарк сделал доступным видеозапись. На врача вылилась волна ненависти, женщину назвали требовательной, и слова такого типа выпали из уст родителей детей-инвалидов, которые утверждали, что правила следует адаптировать в каждой ситуации:

Волна ненависти, которая возникла, когда зоопарк обнародовал мое изображение наблюдения с проезжей машиной в руке, ссылаясь на правила, но отнюдь не на ограничение Алекса, была огромной. Меня поразила эта масса неблагоприятных комментариев не потому, что обо мне было плохо написано, а потому, что я понял, в каком мире растет мой сын.

«Я мама адвоката Алекса»

Сотни женщин, которые ежедневно воспитывают детей-инвалидов, обязательно подпишутся на слова Магдалены Ютценкы. Мама отважного Алекса нашла своеобразную миссию в своей деятельности в Интернете:

Пусть называют меня требовательным. Я знаю, что благодаря социальным сетям я могу сделать людей осведомленными о жизни с инвалидностью и бороться за нормальность. Я знаю, что весь мир не будет отвечать Алексу, я знаю, что ты иногда ходишь к стене, но я хотел бы, чтобы этот мир был более открытым. Там, где это возможно, он должен это активировать. — убеждает Магдалена Ютценка в интервью WO.